En amont de la Journée mondiale Alzheimer, le 21 septembre, l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives, porté par l’Espace éthique Île-de-France, a organisé la 7e édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives à Lyon, les 11 et 12 septembre 2017. Au programme : conférences, témoignages, sessions et forums ont été organisés sur le thème de l’invention sociale autour des maladies neurodégénératives. « Pour cette nouvelle édition, le but est de mettre en lumière l’esprit d’invention, l’écoute, la recherche de solutions concrètes, même éphémères, dans le soin et l’accompagnement quotidiens des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives » annonce Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique Île-de-France.

Un événement pour développer une culture partagée de l’attention éthique

Initiée depuis 2011, l’Université d’été s’est d’abord inscrite dans le cadre du Plan Alzheimer et maladies associées 2008-2012 et s’est poursuivie avec le Plan Maladies Neurodégénératives 2014-2019. Chaque année, ce sont entre 700 et 1 000 personnes qui font de ce rendez-vous un moment de rencontres, dédiées aux questionnements éthiques ainsi qu’un temps de formation et d’approfondissement. A travers l’Université d’été, l’Espace éthique Île-de-France souhaite faire vivre la démocratie sanitaire au sein d’un réseau de solidarités vivantes. Dans ce cadre, le souhait est de donner toute leur place à la parole et à l’expertise des personnes malades et de leurs proches, au même titre qu’à celle des professionnels de proximité et des acteurs de la vie associative.

« Trop de réalisations qui portent des valeurs et sollicitent de remarquables compétences, sont négligées ou ne trouvent pas l’audience qu’elles méritent. Une dignité doit être reconnue aux questions humbles et modestes de “l’éthique d’en bas”, celles qui concernent la vie au quotidien des personnes atteintes de maladies chroniques neuro-évolutives et de leurs proches » explique Emmanuel Hirsch.

Une 7e édition sous le prisme de l’innovation sociale

Cette année, l’Université d’été a abordé les maladies neurodégénératives sous l’angle des « inventions sociales, mobilisations et solidarités ». Ce sont plusieurs conférences, grands entretiens, sessions plénières, témoignages ou encore forums qui ont été organisés les 11 et 12 septembre à Lyon. « J’observe que dans les champs du sanitaire et du médico-social se développent de véritables laboratoires d’innovations humaines et sociales qui intègrent dans leurs démarches un souci éthique de haut niveau » affirme Emmanuel Hirsch avant d’ajouter : « notre préoccupation n’est pas d’organiser une rencontre éthique de plus, suivie par quelques spécialistes, mais de favoriser l’expression d’une approche différente, ouverte, multiple, créative ».

Des sujets tels que « Réinventer le soin de la personne et l’attention à ses proches », « La valeur éthique et la signification politique de l’innovation sociale », « Le sens et la continuité d’un parcours soucieux de la personne » ou encore « De la sensibilisation de la société à sa mobilisation » seront au programme de cette nouvelle session d’Université. Cette Université est complétée par une journée qui traite des innovations scientifiques, le 13 septembre à la Maison Internationale des Langues et des Cultures, à travers les enjeux éthiques posés par les essais thérapeutiques dans la prévention de la maladie d’Alzheimer. Cette journée d’étude fait suite à la publication d’un Cahier de l’Espace éthique sur la « Recherche biomédicale et essais thérapeutiques dans le champ de la maladie d’Alzheimer ».

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